질병관리청과 교육부는 ‘소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서’를 5월부터 12월까지 매월 순차적으로 제작해 배포한다고 27일 밝혔다.

질병관리청은 환자 단체 및 전문가의 의견을 수렴해 학교 등에서 세심한 돌봄과 관리가 필요한 16종의 다빈도 희귀질환을 선정하고, 실제 교육 현장에서 교직원이 쉽게 참고·활용할 수 있도록 질환 정보 및 행동 가이드가 포함된 안내서를 제작했다. 안내서에는 ▲희귀질환 정보 ▲영유아, 학동기별 중점관리 사항 ▲교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 담겼다. 질환별 삽화와 쉬운 용어로 설명된 PDF 형태(10~15쪽 분량)로 제공된다.

희귀질환은 대부분 유전적 요인에 의해 발생하고, 어릴 때 증상이 발현되는 경우가 많다. 이에 따라 희귀질환 아동에게도 동등한 교육을 받을 수 있도록 기회를 보장할 수 있도록 사회적 인식 제고와 환경 개선이 필요하다는 것이 질병관리청의 설명이다.

제작된 안내서는 교육부 학생건강정보 센터 및 교육청, 희귀질환자 환우회(85개), 희귀질환 전문기관(17개), 질병관리청 희귀질환 헬프라인 및 지자체 누리집 등을 통해 집중 홍보해 학교와 어린이집 등에서 활용될 수 있도록 할 계획이다.

이주호 대통령 권한대행 부총리 겸 교육부 장관은 “희귀질환을 앓는 아동을 포함해 모든 아이에게 교육의 기회는 동등하게 제공돼야 한다”며 “교육·보육 현장은 그 책임을 다할 필요가 있는 만큼 이번 안내서가 적극 활용되기를 바란다”고 전했다.

지영미 질병관리청장은 “희귀질환 아동은 의료적 지원 뿐만 아니라 일상생활 속에서도 꾸준한 관심과 배려가 필요하다”면서 “특히 학교 등은 아이들이 하루의 대부분을 보내는 공간인 만큼, 교직원들의 이해와 준비가 매우 중요하다”고 말했다.