희귀질환을 가진 아동이 어린이집과 학교에서 필요한 지원을 받지 못하는 사례가 반복되면서, 교육 현장에서 활용할 수 있는 기준과 정보 체계를 마련해야 한다는 요구가 커지고 있다.

질병관리청과 교육부는 이러한 현장의 혼선을 줄이기 위해 전국 보육·교육기관 교직원이 참고할 수 있는 ‘2026년 소아청소년 희귀질환 안내서’와 ‘국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인’을 제작해 배포한다고 지난달 30일 밝혔다.

그동안 희귀질환은 질환 수가 많고 유형이 다양해, 교직원이 학생의 질환 특성과 관리 필요성을 체계적으로 파악하기 어려웠다는 지적이 이어져 왔다. 특히 상병코드가 없는 질환의 경우, 어린이집 우선 이용이나 중·고교 근거리 배정 과정에서 학부모의 설명에만 의존해야 해 현장 부담이 컸다.

이번에 배포되는 소아청소년 희귀질환 안내서는 교직원이 교육 현장에서 바로 활용할 수 있도록 질환별 특성과 함께 영유아기·학동기별 관리 포인트, 수업·체육활동·급식·이동 시 유의사항 등을 정리한 자료다. 지난해 16개 질환을 대상으로 제공된 안내서를 바탕으로, 올해에는 대상 질환을 24개로 확대해 매월 2개 질환씩 순차적으로 제공할 예정이다.

함께 마련된 국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인은 교직원이 국가관리대상 희귀질환 1천389종의 지정 여부를 직접 확인할 수 있도록 조회 절차를 정리한 것이 특징이다. 희귀질환이 매년 신규 지정되는 특성상 정보 확인에 어려움이 컸던 점을 고려해, 교육 현장에서 제도 적용 기준을 보다 명확히 하겠다는 취지다.

교육부와 질병관리청은 이번 자료가 희귀질환 아동의 어린이집·유치원 우선 이용과 중·고교 배정, 학교생활 전반의 지원 과정에서 실질적인 참고 자료로 활용될 것으로 보고 있다. 교직원의 부담을 줄이는 동시에, 학생 개개인의 질환 특성에 맞는 지원이 가능해질 것이란 설명이다.

최교진 교육부 장관은 “희귀질환 아동에 대한 이해 부족은 학습과 학교생활 전반의 어려움으로 이어질 수 있다”며 “교직원이 현장에서 활용할 수 있는 정보와 기준을 정비해 교육 공백을 줄여 나가겠다”고 밝혔다.

임승관 질병관리청장도 “희귀질환은 질환별 특성이 달라 획일적인 대응이 어렵다”며 “이번 안내서와 가이드라인이 학교 현장에서 보다 세심한 지원이 이뤄지는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

해당 안내서와 가이드라인은 전국 어린이집과 학교에 배포되며, 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집에서도 확인할 수 있다.